Οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις για την αιμορροφιλία επικεντρώνονται στην πρόληψη, στην αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών αυτών.
Τι είναι η αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική αιμορραγική διαταραχή που επηρεάζει την ικανότητα πήξης του αίματος καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ασθενούς. Οι αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρό κίνδυνο εσωτερικών αιμορραγιών, που μπορούν να εκδηλωθούν ακόμα και μετά από ασήμαντους τραυματισμούς.
Πώς θεραπεύεται η αιμορροφιλία
Η θεραπεία της αιμορροφιλίας περιλαμβάνει την αντικατάσταση του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει από το αίμα του ασθενούς. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των πασχόντων εκτιμάται περίπου στους χίλιους.
Γιατί αποκαλείται «Βασιλική Νόσος»
Το γεγονός ότι πολλά μέλη των ευρωπαϊκών βασιλικών οικογενειών έπασχαν από αιμορροφιλία κατά τον 19ο και 20ο αιώνα οδήγησε στο να αποκαλείται η νόσος ως «βασιλική». Για παράδειγμα, η Βικτώρια της Μεγάλης Βρετανίας ήταν μία από τις πρώτες που ανακάλυψαν την παρουσία της νόσου στη βασιλική της οικογένεια.
Πότε καθιερώθηκε ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας
Η ημερομηνία εορτασμού καθιερώθηκε το 1989 από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία. Η 17η Απριλίου επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία Frank Schnabel, ιδρυτή της οργάνωσης, ο οποίος έπασχε από βαριάς μορφής αιμορροφιλία.
Παγκοσμίως, η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Σήμερα εκτιμάται ότι περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν περίπου 1.000 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
