Ο Δημήτρης Μακρυνιώτης αποκάλυψε το πρόβλημα υγείας του με τη μυασθένεια Gravis, έχοντας σκοπό -όπως είπε- να βοηθήσει κι άλλα άτομα με το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα.

«Έχω μυασθένεια Gravis, είναι ένα αυτοάνοσο που παλιά ονομαζόταν «βαριά μυασθένεια». Αυτό είχε ο Αριστοτέλης Ωνάσης, που του κρατούσαν τα μάτια με σελοτέιπ», εξομολογήθηκε ο pastry chef.

Η διάγνωση έγινε όταν βρέθηκε στη δύσκολη θέση να μην ορίζει την κίνηση στο ένα του μάτι: «Πριν 4-5 χρόνια έγινε η διάγνωση, ήταν σοκ. Ξαφνικά μια μέρα έπεσε το μάτι μου μυϊκά, για χρόνια δεν το βρίσκαμε, κάναμε εξετάσεις και τελικά το βρήκαμε. Όταν πέφτει, ασυναίσθητα ανοίγει περισσότερο το άλλο.

Αν δεις πώς είσαι όταν είσαι σε έξαρση, είναι τρομακτικό. Παθαίνεις εξόφθαλμο. Κατευθείαν σκέφτηκα την κόρη μου τη Μιχαέλα. Με το που πατάς στο Google τα συμπτώματα, διαβάζεις: προσδοκώμενο όριο ζωής. Η γιατρός μου είπε: να μη σηκώνεις ούτε κατσαρόλα από το πάτωμα, καθόλου κούραση.

Κάθε τρεις ώρες βάζω ένα ξυπνητήρι για να πάρω ένα χάπι. Δεν υπάρχει άλλος τρόπος αντιμετώπισης. Μου έχει αλλάξει τη ζωή», πρόσθεσε για την αγωγή που ακολοθθεί κα πλέον έχει τρόπος ζωής.

Τι είναι η μυασθένεια gravis

Η σοβαρή μυασθένεια ή μυασθένεια gravis (MG) είναι μακροχρόνια νευρομυϊκή νόσος που οδηγεί σε διάφορους βαθμούς αδυναμίας των σκελετικών μυών. Οι πιο συχνά προσβεβλημένοι μύες είναι αυτοί των ματιών, του προσώπου και της κατάποσης. Μπορεί να οδηγήσει σε διπλή όραση, μισόκλειστα βλέφαρα, δυσκολία στην ομιλία και δυσκολία στο περπάτημα. Η έναρξη μπορεί να είναι ξαφνική. Εκείνοι που πάσχουν συχνά έχουν μεγάλο θύμο ή αναπτύσσουν θύμωμα.

Η σοβαρή μυασθένεια είναι αυτοάνοση ασθένεια που προκύπτει από αντισώματα που μπλοκάρουν ή καταστρέφουν τους νικοτινικούς υποδοχείς ακετυλοχολίνης στη σύνδεση του νεύρου και του μυός. Αυτό αποτρέπει τα νευρικά ερεθίσματα να προκαλέσουν συστολές των μυών Σπάνια, ένα κληρονομικό γενετικό ελάττωμα στη νευρομυϊκή σύνδεση οδηγεί σε μια παρόμοια κατάσταση γνωστή ως συγγενής μυασθένεια. Τα μωρά των μητέρων με μυασθένεια μπορεί να έχουν συμπτώματα κατά τους πρώτους μήνες της ζωής τους, γνωστά ως νεογνική μυασθένεια. Η διάγνωση μπορεί να υποστηριχθεί με εξετάσεις αίματος για συγκεκριμένα αντισώματα, τη δοκιμή εδροφώνιου ή μια μελέτη αγωγιμότητας νεύρων.

Η σοβαρή μυασθένεια αντιμετωπίζεται γενικά με φάρμακα γνωστά ως αναστολείς της ακετυλοχολινεστεράσης, όπως η νεοστιγμίνη και η πυριδοστιγμίνη. Μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν ανοσοκατασταλτικά, όπως πρεδνιζόνη ή αζαθειοπρίνη. Η χειρουργική αφαίρεση του θύμου μπορεί να βελτιώσει τα συμπτώματα σε ορισμένες περιπτώσεις. Η πλασμαφαίρεση και η ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη υψηλής δόσης μπορούν να χρησιμοποιηθούν κατά τη διάρκεια ξαφνικών υποτροπών της κατάστασης. Εάν οι αναπνευστικοί μύες εξασθενηθούν σημαντικά, μπορεί να απαιτείται μηχανικός αερισμός. Μετά τη διασωλήνωση, οι αναστολείς της ακετυλοχολινεστεράσης μπορούν προσωρινά να κρατηθούν για να μειώσουν τις εκκρίσεις των αεραγωγών.

Η σοβαρή μυασθένεια επηρεάζει 50 έως 200 ανά εκατομμύριο ανθρώπους. Νεοδιαγιγνώσκεται σε τρία έως 30 ανά εκατομμύριο άτομα κάθε χρόνο. Η διάγνωση γίνεται πιο κοινή λόγω της αυξημένης ευαισθητοποίησης. Η σοβαρή μυασθένεια εμφανίζεται συχνότερα σε γυναίκες κάτω των 40 ετών και σε άνδρες άνω των 60 ετών. Είναι ασυνήθιστη στα παιδιά. Με τη θεραπεία, οι περισσότεροι από αυτούς που επηρεάζονται έχουν σχετικά φυσιολογική ζωή και έχουν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής. Η λέξη προέρχεται από την ελληνική λέξη μυς και ασθένεια (αδυναμία) η λατινική λέξη gravis, «σοβαρή».

Συμπτώματα

Το αρχικό, κύριο σύμπτωμα της σοβαρής μυασθένειας είναι ανώδυνη αδυναμία συγκεκριμένων μυών και όχι κόπωση. Η μυϊκή αδυναμία επιδεινώνεται σταδιακά κατά τη διάρκεια περιόδων σωματικής δραστηριότητας και βελτιώνεται μετά από περιόδους ανάπαυσης. Συνήθως, η αδυναμία και η κόπωση είναι χειρότερες προς το τέλος της ημέρας. Η σοβαρή μυασθένεια γενικά ξεκινά με οφθαλμική αδυναμία. Μπορεί τότε να προχωρήσει σε μια πιο σοβαρή γενικευμένη μορφή, που χαρακτηρίζεται από αδυναμία στα άκρα ή στους μυς που διέπουν τις βασικές λειτουργίες της ζωής.

Μάτια

Σε περίπου δύο τρίτα των ατόμων, το αρχικό σύμπτωμα της σοβαρής μυασθένειας σχετίζεται με τους μυς γύρω από το μάτι. Η βλεφαρόπτωση μπορεί να συμβεί λόγω της αδυναμίας του άνω ανελκτήρα του βλεφάρου και η διπλή όραση (διπλωπία) λόγω αδυναμίας των εξοφθάλμιων μυών. Τα οφθαλμικά συμπτώματα τείνουν να επιδεινώνονται με την παρακολούθηση τηλεόρασης, το διάβασμα και την οδήγηση ιδιαίτερα σε φωτεινές συνθήκες. Κατά συνέπεια, ορισμένα άτομα που επηρεάζονται επιλέγουν να φορούν γυαλιά ηλίου. Ο όρος «οφθαλμική μυασθένεια gravis» περιγράφει έναν υποτύπο της σοβαρής μυασθένειας όπου η μυϊκή αδυναμία περιορίζεται στα μάτια, δηλαδή εξωφθάλμιοι μύες, ανελακτήρας του βλεφάρου, και μύες οφθαλμικών κόγχων. Συνήθως, αυτός ο υπότυπος εξελίσσεται σε γενικευμένη σοβαρή μυασθένεια, συνήθως μετά από λίγα χρόνια.

Βρώση τροφής

Η αδυναμία των μυών που εμπλέκονται στην κατάποση μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολία στην κατάποση (δυσφαγία). Συνήθως, αυτό σημαίνει ότι ορισμένα τρόφιμα μπορεί να παραμείνουν στο στόμα μετά από μια προσπάθεια κατάποσης, ή τροφή και υγρά μπορεί να βγουν από τη μύτη αντί να κατέβουν κάτω από το λαιμό (υπερωοφαρυγγική ανεπάρκεια). Η αδυναμία των μυών που κινούν τη σιαγόνα (μασητήρες μύες) μπορεί να προκαλέσει δυσκολία στο μάσημα. Σε άτομα με σοβαρή μυασθένεια, το μάσημα τείνει να γίνει πιο κουραστικό κατά τη μάσηση σκληρών, ινωδών τροφίμων. Η δυσκολία στην κατάποση, το μάσημα και την ομιλία είναι το πρώτο σύμπτωμα σε περίπου το ένα έκτο των ατόμων.

Ομιλία

Η αδυναμία των μυών που εμπλέκονται στην ομιλία μπορεί να οδηγήσει σε δυσαρθρία και υποφωνία. Η ομιλία μπορεί να είναι αργή και ασαφής, ή να είναι ένρινη. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ένα χόμπι τραγουδιού ή ένα επάγγελμα πρέπει να εγκαταλειφθεί.

Κεφάλι και λαιμός

Λόγω της αδυναμίας των μυών της έκφρασης του προσώπου και των μασητήρων μυών, η αδυναμία του προσώπου μπορεί να εκδηλωθεί ως η αδυναμία να κρατηθεί το στόμα κλειστό (το "σημάδι της κρεμασμένης γνάθου") και ως μια έκφραση έκπληξης όταν προσπαθείτε να χαμογελάσετε. Με τα πεσμένα βλέφαρα, η αδυναμία του προσώπου μπορεί να κάνει το άτομο να φαίνεται υπνηλία ή λυπημένο. Μπορεί να εμφανιστεί δυσκολία στο κράτημα του κεφαλιού σε όρθια θέση.

Άλλα

Οι μύες που ελέγχουν την αναπνοή και τις κινήσεις των άκρων μπορούν επίσης να επηρεαστούν, όμως σπάνια παρουσιάζονται ως τα πρώτα συμπτώματα της σοβαρής μυασθένειας. Συνήθως αναπτύσσονται σε διάστημα μηνών ή χρόνων. Σε μια μυασθενική κρίση, εμφανίζεται παράλυση των αναπνευστικών μυών, απαιτώντας τον υποβοηθούμενο εξαερισμό για τη διατήρηση της ζωής. Οι κρίσεις μπορεί να προκληθούν από διάφορα βιολογικά γεγονότα όπως λοίμωξη, πυρετός, ανεπιθύμητη αντίδραση στη φαρμακευτική αγωγή ή συναισθηματικό στρες.

Τρόπος ζωής και οικιακές θεραπείες

Για να σας βοηθήσει να αξιοποιήσετε στο έπακρο την ενέργειά σας και να αντιμετωπίσετε τα συμπτώματα της μυασθένειας gravis:

• Προσαρμόστε τη διατροφική σας ρουτίνα. Προσπαθήστε να τρώτε όταν έχετε καλή μυϊκή δύναμη. Μασήστε με την ησυχία σας το φαγητό σας και κάντε διάλειμμα ανάμεσα στις μπουκιές φαγητού. Μπορεί να σας είναι πιο εύκολο να τρώτε μικρά γεύματα αρκετές φορές την ημέρα. Επίσης, προσπαθήστε να τρώτε κυρίως μαλακές τροφές και αποφύγετε τροφές που απαιτούν περισσότερη μάσηση, όπως ωμά φρούτα ή λαχανικά.
• Χρησιμοποιήστε προφυλάξεις στο σπίτι. Τοποθετήστε μπάρες ή κάγκελα σε σημεία όπου χρειάζεστε στήριξη, όπως δίπλα στη μπανιέρα ή δίπλα σε σκαλοπάτια. Διατηρείτε τα δάπεδά σας καθαρά και μετακινήστε τα χαλιά περιοχής. Έξω από το σπίτι σας, κρατήστε τα μονοπάτια, τα πεζοδρόμια και τους διαδρόμους καθαρά από φύλλα, χιόνι και άλλα συντρίμμια που θα μπορούσαν να σας προκαλέσουν σκοντάψει.
• Χρησιμοποιείτε ηλεκτρικές συσκευές και ηλεκτρικά εργαλεία. Για να εξοικονομήσετε ενέργεια, δοκιμάστε να χρησιμοποιείτε ηλεκτρική οδοντόβουρτσα, ηλεκτρικά ανοίγματα κονσερβών και άλλα ηλεκτρικά εργαλεία για την εκτέλεση εργασιών.
• Φορέστε ένα κάλυμμα ματιών. Εάν έχετε διπλωπία, ένα κάλυμμα ματιών μπορεί να σας βοηθήσει. Δοκιμάστε να το φοράτε για να γράφετε, να διαβάζετε ή να παρακολουθείτε τηλεόραση. Αλλάξτε τακτικά το κάλυμμα ματιού στο άλλο μάτι για να μειώσετε την κόπωση των ματιών.
  Σχέδιο. Αν έχετε δουλειές, ψώνια ή θελήματα να κάνετε, προγραμματίστε τη δραστηριότητα για την ώρα που έχετε περισσότερη ενέργεια.