Μια ασθενής μπαίνει στο ιατρείο του γιατρού με πολλές αμφιβολίες, ακούει όσα της λέει ο ειδικός και φεύγει ουσιαστικά χωρίς να έχει να πει τίποτα και με πολλές ακόμη αναπάντητες ερωτήσεις. Σας θυμίζει κάτι; Αυτή η κατάσταση είναι πολύ συνηθισμένη μεταξύ των καρκινοπαθών, οι οποίοι πηγαίνουν στα ραντεβού τους με τεράστιο συναισθηματικό φορτίο και λαμβάνουν τόσες πολλές πληροφορίες που αδυνατούν να τις αφομοιώσουν.

Το να κρατάτε όλες τις αμφιβολίες γραμμένες σε ένα χαρτί είναι μια καλή πηγή, αλλά είναι απαραίτητο να έχετε εκ των προτέρων αξιόπιστες και ενημερωμένες πληροφορίες, προκειμένου να ξέρετε τι να ρωτήσετε.

Σχεδόν οι μισοί καρκινοπαθείς σιωπούν και αφήνουν πολλές από τις ερωτήσεις τους αναπάντητες στο ιατρείο, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της κοινωνικής μελέτης En cáncer, ninguna duda es tonta (Στον καρκίνο, καμία ερώτηση δεν είναι ανόητη). Οι λόγοι για τους οποίους δεν ρωτούν είναι πολύ διαφορετικοί και το αντικείμενο των ερωτήσεων που παραμένουν αναπάντητες ποικίλλει επίσης, αλλά το αποτέλεσμα είναι πάντα το ίδιο: ο ασθενής φεύγει από τη διαβούλευση με την αίσθηση ότι κάτι λείπει και ότι δεν υιοθετεί τον ρόλο που του αντιστοιχεί.

Η ανάλυση πραγματοποιήθηκε από τη Lilly σε συνεργασία με την Ισπανική Ένωση Ασθενών με Καρκίνο του Πνεύμονα (AEACaP), την Ισπανική Ένωση Ασθενών με Λέμφωμα, Μυέλωμα και Λευχαιμία (AEAL), την Ισπανική Ένωση Ασθενών με Καρκίνο του Θυρεοειδούς (AECAT), την Ισπανική Ένωση Μεταστατικού Καρκίνου του Μαστού (AECMM), την Ισπανική Ομοσπονδία Καρκίνου του Μαστού (FECMA), την Ισπανική Ομάδα Ασθενών με Καρκίνο (GEPAC), την Ισπανική Εταιρεία Αιματολογίας και Αιμοθεραπείας (SEHH) και την Ισπανική Εταιρεία Ιατρικής Ογκολογίας (SEOM). Έχει υποστηριχθεί από την influencer Emi Huelva, η οποία συνεχίζει την κληρονομιά της αδελφής της Elena Huelva, η οποία πέθανε από καρκίνο.

Στόχος του έργου είναι να βοηθήσει τους ασθενείς να ξεπεράσουν το φόβο ή την αμηχανία τους να θέσουν ερωτήσεις και θα καταλήξει στη δημιουργία πέντε οδηγών για διάφορους τύπους καρκίνου (μαστού, πνεύμονα, θυρεοειδούς, λεμφώματος και καρκίνου γενικά), οι οποίοι θα είναι σύντομα διαθέσιμοι στον ιστότοπο της πρωτοβουλίας.

Λόγοι για τους οποίους δεν ρωτάτε τον ογκολόγο

Οι κυριότεροι λόγοι για τους οποίους οι ασθενείς μένουν με αναπάντητα ερωτήματα μετά τη συμβουλή του ογκολόγου τους είναι οι εξής, σύμφωνα με την ανάλυση:

• Το 46% των ασθενών δεν διατυπώνουν όλες τις αμφιβολίες τους, επειδή μπλοκάρονται κατά τη διάρκεια της διαβούλευσης.
• Φόβος (36,4%).
• Ξεχασιά (35,9%).
• Αμηχανία (23,3%).
• Δυσπιστία (19,9%).

Στιγμές που δημιουργούν τη μεγαλύτερη αβεβαιότητα

Η μελέτη εξέτασε επίσης τις στιγμές που δημιουργούν τις περισσότερες αμφιβολίες, φόβο και αβεβαιότητα στο ταξίδι που κάνει κάθε καρκινοπαθής: από τη στιγμή που αρχίζει η υποψία της νόσου μέχρι το τέλος της θεραπείας. Αυτά είναι τα αποτελέσματα:

• Η στιγμή της διάγνωσης είναι η στιγμή της μεγαλύτερης αβεβαιότητας για το 79,9% των ασθενών.
• Πιθανές υποτροπές (76,3%).
• Έλεγχος των συμπτωμάτων (66,7%).
• Η περίοδος παρακολούθησης και ελέγχου (58,6%).
• Όταν εξηγούνται οι θεραπείες που πρέπει να ακολουθηθούν (51,6%).

Θέματα που εγείρουν τις περισσότερες ερωτήσεις για τους ασθενείς με καρκίνο

Τα θέματα που εγείρουν τις περισσότερες αμφιβολίες στους καρκινοπαθείς είναι τα εξής:

• Αυτά που σχετίζονται με τη θεραπεία και την προσέγγιση της νόσου (73,4%).
• Η διατροφή και η σωματική άσκηση (46,1%).
• Η προσωπική και σεξουαλική ζωή (36,3%) και η προσωπική και αισθητική φροντίδα (23,6%).

Θέματα για τα οποία είναι λιγότερο πιθανό να ρωτήσουν

Τα θέματα για τα οποία δυσκολεύονται περισσότερο να λύσουν τις αμφιβολίες τους και να τολμήσουν να θέσουν ερωτήσεις κατά την ιατρική συμβουλή είναι

• Η προσωπική και σεξουαλική ζωή (37,2%).
• Θεραπεία και προσέγγιση της ασθένειας (23,6%).
• Προσωπική και αισθητική φροντίδα (12,7%).

Γιατροί, ασθενείς και ενώσεις

Υπάρχουν πολλά διαφορετικά εμπόδια στη ρευστή επικοινωνία μεταξύ γιατρών και ασθενών. "Οι ογκολόγοι πρέπει να δημιουργήσουν τη σωστή ατμόσφαιρα με τους ασθενείς", δήλωσε ο Rodrigo Sánchez-Bayona, ιατρικός ογκολόγος στη Μονάδα Καρκίνου του Μαστού του Νοσοκομείου 12 de Octubre και επιστημονικός γραμματέας του SEOM, κατά την παρουσίαση της μελέτης.

«Η αποτελεσματική επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενούς αποτελεί βασικό παράγοντα για την ποιότητα της περίθαλψης και την ικανοποίηση και των δύο, ιδίως στον καρκίνο. Οι ασθενείς που αισθάνονται ότι τους ακούνε, τους ενημερώνουν και τους σέβονται τείνουν να έχουν καλύτερα αποτελέσματα στην υγεία τους και μεγαλύτερη συμμόρφωση στη θεραπεία», πρόσθεσε.

Για την Begoña Barragán, πρόεδρο της GEPAC και της AEAL, «είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι η υποβολή ερωτήσεων και η ύπαρξη αξιόπιστων πληροφοριών σχετικά με τον καρκίνο και τη θεραπεία του μπορεί να είναι θεμελιώδους σημασίας για τη λήψη τεκμηριωμένων αποφάσεων και την ενεργό συμμετοχή στην υγειονομική περίθαλψη». Οι ενώσεις ασθενών διαδραματίζουν βασικό υποστηρικτικό ρόλο, αλλά και παρέχουν πολύτιμες πληροφορίες. «Ο ογκολόγος δεν ξέρει πώς να αντιμετωπίσει μια αναπηρία», είπε ενδεικτικά. Αυτό όμως που μπορεί να κάνει ο ειδικός είναι να ενημερώσει τους ασθενείς για τις ενώσεις ασθενών που μπορούν να τους βοηθήσουν καλύτερα.