Η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down (World Down Syndrome Day) εορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου. Καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του Έλληνα ιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης και η συγκεκριμένη ημερομηνία δεν επιλέχθηκε τυχαία. To 2011 o Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών (ΟΗΕ) υιοθέτησε τη διακήρυξη ορισμού της 21ης Μαρτίου ως Παγκόσμιας Ημέρας για το Σύνδρομο Down.
Τι είναι το Σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή στους ανθρώπους. Πήρε το όνομά του από τον Άγγλο ιατρό John Langdon Down, ο οποίος πρώτος το περιέγραψε το 1866. Αφορά μια γενετική κατάσταση, που προκύπτει από την εμφάνιση ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι χρωμοσωμάτων. Για το λόγο αυτό το Σύνδρομο Down ονομάζεται επιστημονικά Τρισωμία (21). Αυτό το αριθμητικό δεδομένο ήταν που καθόρισε τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Συνδρόμου Down στις 21 Μαρτίου κάθε έτους (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος = 3.21 = η 21η μέρα του 3ου μήνα του έτους).
Οι δύο πιο σπάνιες περιπτώσεις Συνδρόμου Down
Η μετατόπιση είναι ένας τύπος Συνδρόμου Down όπου υπάρχει μερική ή πλήρης ποσότητα χρωμοσώματος 21 συνδεδεμένο με ένα άλλο χρωμόσωμα. Σε αντίθεση με την τρισωμία 21, η μετατόπιση συμβαίνει όταν το χρωμόσωμα 21 δεν είναι ξεχωριστό, αλλά μετατοπίζεται σε άλλο αριθμημένο χρωμόσωμα. Αυτός ο τύπος συνδρόμου Down αντιπροσωπεύει λιγότερο από το 4% όλων των περιπτώσεων.
Το σύνδρομο Mosaic Down (τύπος μωσαϊκού) είναι ο πιο σπάνιος τύπος συνδρόμου Down και αποτελεί λιγότερο από το 1% όλων των περιπτώσεων. Ο μωσαϊκισμός συμβαίνει όταν μόνο μερικά κύτταρα περιέχουν τα συνηθισμένα 46 χρωμοσώματα και μερικά κύτταρα περιέχουν 47. Το επιπλέον χρωμόσωμα σε ορισμένα κύτταρα είναι το χρωμόσωμα 21.
Πώς αντιμετωπίζονται από την κοινωνία τα άτομα με Σύνδρομο Down
Σύμφωνα με το worrlddownsyndromeday.org, τα άτομα με Σύνδρομο Down δεν αντιμετωπίζονται ισότιμα και κατά συνέπεια:
- Στερούνται μια ποιοτική εκπαίδευση.
- Στερούνται καλής υγειονομικής περίθαλψης.
- Τους στερείται η ευκαιρία να εργαστούν και να κερδίσουν τα δικά τους χρήματα.
- Δεν τους επιτρέπεται να παίρνουν αποφάσεις για τη ζωή τους.
- Η φωνή τους δεν ακούγεται.
Ο σκοπός του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας για το Σύνδρομο Down
Σκοπός του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας για το Σύνδρομο Down είναι η πληροφόρηση, η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση σε θέματα που αφορούν στο Σύνδρομο Down. Απώτερος στόχος είναι η εξάλειψη της άγνοιας, του φόβου και των προκαταλήψεων, για την ουσιαστική και αποτελεσματική ένταξη των ατόμων με Σύνδρομο Down στην κοινωνία ως ισότιμων μελών αυτής.
Τα τελευταία χρόνια έχει επιβεβαιωθεί ότι με την έγκαιρη παρέμβαση, την κατάλληλη εκπαίδευση, την αποδοχή και τη στήριξη του οικογενειακού και του ευρύτερου περιβάλλοντος, τα άτομα με Σύνδρομο Down αναπτύσσονται και φτάνουν στο ανώτατο δυναμικό τους, ώστε να μπορούν να ενσωματωθούν στο κοινωνικό σύνολο και να γίνουν ενεργά μέλη του.
