Ο Ben, πατέρας της Claire διηγείται στο Bone Cancer Research Trust την ιστορία της κόρης του με τον καρκίνο.
Η Claire διαγνώστηκε με οστεοσάρκωμα στο αριστερό μηριαίο οστό το 2012. Πέθανε στις 11 Αυγούστου 2016 σε ηλικία 24 ετών.
Η Claire γεννήθηκε στο Manhattan Beach της Καλιφόρνια στις 4 Σεπτεμβρίου 1991. Ο Ben και η σύζυγός του Patty έχουν ακόμη μία κόρη, την Sarah. Από μικρή, η Claire ήταν ένα παιδί χαρούμενο και με πολλή ενέργεια, σύμφωνα με τον Ben.
Aγαπούσε τον αθλητισμό. Της άρεσε το ποδόσφαιρο, το χόκεϊ στον πάγο, το lacrosse, το γκολφ, το τένις, το καγιάκ, το paddleboarding, το ποδήλατο βουνού και η σκοποβολή.
Η κόρη του Ben, η Claire, ήταν μόλις 24 ετών όταν πέθανε τον Αύγουστο του 2016 αφού έζησε με οστεοσάρκωμα για τέσσερα χρόνια. Τον Ιανουάριο του 2024 η GSK ανακοίνωσε ότι ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) είχε δώσει ειδική έγκριση στο φάρμακό της για ασθενείς με υποτροπιάζοντα οστεοσάρκωμα. Σχεδόν δέκα χρόνια μετά από τον θάνατο της κόρης του, ο Ben μοιράζεται την ιστορία της.
Ενώ φοιτούσε στο κολέγιο στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο στο Boulder, η Claire άρχισε να νιώθει επίμονο πόνο στον αριστερό της μηρό. Επισκέφτηκε επανειλημμένα το κέντρο υγείας και οι γιατροί θεώρησαν ότι ο πόνος της ήταν μυϊκός.
Τελικά, τον Μάιο του 2012, η Claire υποβλήθηκε σε ακτινογραφία, η οποία αποκάλυψε έναν όγκο στο μηριαίο οστό.
«Μετά από αυτό, δεν άργησε να διαγνωστεί με οστεοσάρκωμα. Αρχικά νοσηλεύτηκε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Μαϊάμι στο Κέντρο Καρκίνου του Sylvester Comprehensive. Εκεί, η Claire έλαβε προεγχειρητική χημειοθεραπεία και χειρουργική επέμβαση διάσωσης άκρων, ακολουθούμενη από χημειοθεραπεία.
Η Claire έκανε και άλλο χειρουργείο για να βοηθήσει την ανάπτυξη των οστών και στη συνέχεια επέστρεψε στο πανεπιστήμιο. Νομίζαμε ότι τα αφήσαμε όλα πίσω μας, μέχρι που η Claire έσπασε το πόδι της και χρειάστηκε ξανά χειρουργική επέμβαση από έναν ορθοπεδικό στο Κολοράντο.
Η Claire ήταν αποφασισμένη να συνεχίσει την πανεπιστημιακή ζωή στο Κολοράντο. Όταν διαπιστώθηκε ότι αυτό δεν ήταν δυνατό, η Claire αποφάσισε να εγγραφεί στη σχολή νοσηλευτικής στο Erie της Πενσυλβάνια», εξηγεί ο Ben.
Η Claire ήταν «καθαρή» από τον καρκίνο για περίπου δεκαοκτώ μήνες πριν εμφανίσει την πρώτη της υποτροπή. Στο εξαμηνιαίο τσεκ-απ της, οι γιατροί βρήκαν νέο όγκο στο δεξί ισχίο και σκιές στους πνεύμονές της.
«Επιστρέψαμε στο Sylvester Comprehensive Center στο Μαϊάμι. Εδώ, οι γιατροί μας είπαν ότι θα πρέπει να την παρακολουθούν πιο στενά.
Αποφασίσαμε να συνεχίσουμε τις θεραπείες στο Memorial Sloan Kettering στο Μανχάταν της Νέας Υόρκης. Έτσι, εγκατασταθήκαμε στην Πενσυλβάνια για να έχουμε μεγαλύτερη ευελιξία με τη θεραπεία της.
Κατά τη διάρκεια της θεραπείας της η Claire, έμεινε στο Ronald McDonald House στη Νέα Υόρκη, το οποίο ήταν μόλις λίγα τετράγωνα μακριά από το νοσοκομείο. Υπήρχαν πολύ λίγοι νεαροί ενήλικες εκεί και η Claire είχε μιλήσει σε μερικά από τα παιδιά για το «ταξίδι» της.
Σε όλο αυτό το διάστημα, η Claire ήταν αποφασισμένη να μην τα παρατήσει. Σε εκείνο το σημείο, η χημειοθεραπεία για την μετάσταση του καρκίνου στον εγκέφαλο δεν λειτούργησε. Τότε ήταν που άρχισε να παίρνει πειραματικά φάρμακα, αλλά τίποτα δεν λειτουργούσε. Κατά τη διάρκεια της ζωής της, η Claire βίωσε δύο υποτροπές.
Μετά από τη δεύτερη, αρχίσαμε να φοβόμαστε για τη ζωή της. Ήταν δύσκολες μέρες. Κατά τη διάρκεια της πειραματικής της θεραπείας, εγγράψαμε την Claire σε ένα πρόγραμμα για να μπορέσει να πάρει τις «Πτήσεις αγγέλων» (Angel Flights) – μικρά, ιδιωτικά αεροπλάνα που θα μας μετέφεραν στο νοσοκομείο για να μην ταλαιπωρούμαστε», αναφέρει χαρακτηριστικά ο Ben.
Η Claire ήταν 20 όταν διαγνώστηκε με καρκίνο και 24 όταν πέθανε. Υπήρχαν δύσκολες στιγμές, αλλά η Claire ήταν μια εξαιρετικά θαρραλέα νεαρή κοπέλα με μεγάλο πάθος για τη ζωή, λέει ο πατέρας της.
«Ήταν πάντα αυτή που έλεγε: ας δοκιμάσουμε αυτή τη νέα θεραπεία, θέλω να κάνω την επόμενη επέμβαση.
Η Claire πέθανε στο σπίτι στις 11 Αυγούστου 2016, περιτριγυρισμένη από την οικογένεια και τους φίλους της.
Είμαι αφοσιωμένος στη συνέχιση της ιστορίας της Claire, μέσω της υποστήριξής μου στο Bone Cancer Research Trust, και στο ρόλο μου ως αντιπροέδρου του Osteosarcoma Collaborative, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού στις ΗΠΑ που ψάχνει νέες θεραπείες για ασθενείς με οστεοσάρκωμα.
Δεν θα σταματήσω ποτέ να υποστηρίζω και να συγκεντρώνω χρήματα για πιο ευγενικές, πιο αποτελεσματικές θεραπείες που επιτρέπουν στους νέους με καρκίνο των οστών, όπως η Claire, να έχουν ένα ασφαλές μέλλον», καταλήγει ο Ben.
